La epidermólisis bullosa (EB) o enfermedad de piel de mariposa es una enfermedad rara que se expresa mediante un trastorno genético que afecta a la piel y que se manifiesta con la aparición de ampollas, heridas y alteraciones dermatológicas que van desde superficiales a una clínica más grave como afectación del tubo digestivo o incluso una evolución crónica. El propósito de este trabajo se ha centrado en conocer cómo es la vida de una familia con niños con esta problemática, a través de los padres. Los principales temas hallados fueron: Adaptación a la enfermedad y atención sanitaria. Estos temas engloban una serie de categorías relacionadas con el aspecto social, emocional, vida cotidiana y relación con profesionales que experimenta la familia en su día a día. Los resultados encontrados en comparación con la literatura sobre la experiencia de pacientes o familias con niños con “piel de mariposa” muestran que existen ciertos temas en común cómo es el dolor del proceso de las curas de heridas o la adaptación psicosocial que provoca la enfermedad. Es necesario una mayor formación de los profesionales e incluso un mayor apoyo social.